vanishing as well as existing

記者鍾麗華／台北報導〕國小五年級的陳少傑，因為罹患罕病，雙眼看不見， 不過，他還是喜歡「看」書、「看」電視，最近更迷上金庸武俠小說，連看了5部，最喜歡「射鵰英雄傳」。不只閱讀，少傑也喜歡說故事，還是學校說故事比賽第1名，更彈得一手好琴。

305人 獲罕病基金會獎助

罕病基金會昨天頒發獎助學金，共有305人獲獎，少傑是其中之一，他也在頒獎典禮上表演電影「海角七號」主題曲。

少傑因罹患「雙眼性視網膜母細胞瘤」，1歲多時，右眼失去視力，左眼原本有0.7、0.8的視力，但5歲時，在幼稚園的運動會上，不小心被碰撞到眼睛，病情加劇，被迫摘除左眼。昨天回憶起這段往事，少傑說：「我不怪他。」他早已學會寬容。

爸爸說，少傑看不見，卻有不服輸的精神，現在就讀普通小學，雖然過去少傑曾被同學惡意捉弄，甚至用手戳義眼，罵他是「瞎子」，但少傑知道，他必須保持樂觀，才能面對未來人生路上更多的困難與阻礙。

罹患「面肩胛肱肌失養症」的小娜，雙手無法舉高，上體育課時，動作無法與同學一致，常被同學嘲笑。小娜的臉部肌肉也不協調、走路容易跌倒，但她仍克服障礙，順利從輔大臨床心理系畢業，今年更考上台北教育大學研究所，未來希望成為一名心理師。

從國中開始就踮腳尖走路的張彥逸，一直以為自己是罹患腦性麻痺，直到大學畢業那年，才知道自己原來是罹患肌肉萎縮症，曾想要尋短，卻沒有勇氣，最後在其他病友協助下，走出生命低潮。

現在的他學習網頁設計、撰寫程式，希望未來能在家工作，減輕家裡的負擔。

http://www.libertytimes.com.tw/2009/new/nov/29/today-life12.htm